LLORANDO UN MARTIRIO

No es fácil salir a la calle un día y regresar a casa sabiéndose enfermo de leucemia. Mucho menos si uno es un niño al que le falta todo por delante y entiende tan poco de las injusticias de la vida. ¿Cómo explicarle que no es como cualquier otra enfermedad? ¿Qué decirle, en vez de animarlo a la espera de su sonrisa? ¿Cómo guardar el secreto de que no se pondrá bien?

Provoca llorar sólo de pensarlo. Mucho más si uno se imagina la situación en cabeza de un hijo o un allegado como un sobrino, un nieto, el hijo de un amigo. La situación puede empeorar si se tiene en cuenta que los tratamientos son costosos y someten a los infantes a un calvario en el que ellos mismos se ven martirizados. ¿Qué hacer si ni siquiera se tiene el dinero para someterse a ellos? ¿Esperar a que la muerte lo acoja sin siquiera darle batalla? Diez de cada cien niños con leucemia logra recuperarse y tener una vida normal. Suena poco, y lo es. Pero por lo menos es una esperanza. Algo digno de lucha en la tortuosa pelea que hay que darle a lo que el querido escritor colombiano R. H. Moreno Duran denominó “El Monstruo”, un terrible demonio que se lo llevó. Así vio él a la enfermedad. ¿Se imagina cómo la verán los niños?

Veo la cara de Papá Useche y me conmueven sus cuentos. Así le dicen con cariño a Jorge los niños de Fundancer, una fundación de niños con cáncer en Bogotá, igual a otras tres que funcionan por sus propios medios - escudriñando dinero de donde pueden -. Él la fundó junto con otras dos mujeres carismáticas llamadas Ruth Villalba y Esperanza Hermida, quienes deciden donar parte de su valioso tiempo trabajando desinteresadamente por unos niños que aparte de estar amenazados por “El Monstruo” tienen muy pocos recursos. Se siente un profundo vacío en el estómago cuando hablan, porque una cosa es sentirse enfermo con esperanza y otra muy distinta no tenerla porque ni siquiera se tiene con que pagar los tratamientos.

Papá Useche entiende bien lo que siente un padre desprotegido ya que él perdió a un hijo hace dos años a manos del “Monstruo”. Su hijo le hizo prometerle antes de morir, que le iba a ayudar a otros niños enfermos de leucemia. Dice que el mensaje principal que quieren dar es el de buscar un sentido más humano. Y si bien reciben algunas donaciones esporádicas de algunas personas para cubrir los tratamientos de los niños que llegan de todos lados del país a la Fundación, sienten una zozobra constante al no tener una entrada fija.

No se sabe muy bien por qué se da el cáncer en los niños. Algunos médicos dicen que se genera a causa de la mala alimentación, los químicos en los alimentos, la polución, las fumigaciones y por otros factores exógenos que en algunos casos son un misterio, pero lo cierto es que cada una de las criaturas que se enferman necesita no sólo de una ayuda médica sino también de una ayuda psicológica que lo motive a enfrentar la enfermedad. Un niño debe pasar por un psicólogo antes de saberse víctima de una enfermedad terminal. Esto existe hoy en día sólo para aquellos que lo pueden pagar. Los mismos padres del niño enfermo deben tener una asistencia psicológica para saber enfrentar la enfermedad y posible muerte de su hijo.

Fundancer les brinda este apoyo logístico a los padres, pero eso no es suficiente si no se tiene el dinero para costear los tratamientos. Y si bien dicen recibir un importante apoyo del Instituto Cancerológico y en especial de su director Carlos Vicente Rada, necesitan tener un sostenimiento económico continuado a fin de garantizarle a los niños un lugar digno en el cual vivir, subsidiando su manutención y en muchos casos la de sus padres que vienen de extracciones muy humildes del país.

Trabajar en la fundación no es tarea sencilla, ya que implica mirar a la muerte a los ojos todos los días. Se debe comprender el estado de ánimo de los niños y tolerarlos. Sufren porque “el monstruo” intenta comérselos de adentro hacia fuera. Por eso es que se vuelve muy importante disfrutar cada momento ya que puede no haber un mañana para ellos. Pero por lo menos fueron felices hasta el final y tuvieron la posibilidad de pelear contra la enfermedad con todas las herramientas posibles. La Fundación fortalece los sueños de los niños y los anima a seguir adelante hasta el último de sus días. Según papá Useche – no se puede acabar con los sueños de los niños. Ellos tienen derecho a tenerlos hasta el final. La Fundación incluso los prepara para admitir la muerte de ser el caso. Los enseñan a vivir un desapego tanto frente a los seres que aman como hacia los objetos. Y si bien se siente mucha rabia y frustración entre las paredes de la pequeña casa que alberga a la Fundación, no hay que olvidar que nueve de cada diez niños son raptados por “El Monstruo”, alivia un poco saber que se fueron sin sufrir, o por lo menos sufriendo lo menos posible.

También dice papá Useche que hay que acabar con la mirada del “pobrecito” con que algunas personas ven a las fundaciones, pero por el otro lado invita a que se tenga en cuenta la palabra solidaridad. Según él, todas las fundaciones deben estar coordinadas y cooperar entre ellas. Así mismo, dice que falta una cede con espacios abiertos que les mejore la calidad de vida a los niños enfermos y a sus parientes. Un sitio en el que se puedan sentir libres y con una mayor fortaleza para enfrentar al temible “Monstruo”.

Acaba de mencionar eso cuando a la casa llega Sonia Pilar Díaz, una joven de veinte años a quien llevamos esperando toda la tarde. Viene del cancerológico. Luce una pañoleta azul en la cabeza para tapar las secuelas de la pelea que libra con la muerte. Es jovial y sonríe a cada instante a pesar de haber sido desahuciada por los médicos tres veces. Dice que ya no se quiere someter a más quimioterapias. En sus palabras textuales: “No quiero que me torturen más”. A pesar de los pesimistas y reiterados pronósticos médicos quiere estudiar enfermería. Le brillan los ojos cuando lo dice. Desea ser una enfermera con un gran calor humano y carisma hacia los pacientes. Dice apretando las mandíbulas, que se va a ir a estudiar así sea con morfina o en silla de ruedas. Le entra una llamada a su celular y contesta. Es su novio. Un joven que vive en Sopó y la acepta tal y como ella es. Se ven un par de veces por semana. Mientras veo a Sonia aferrarse a la vida con lo poco que puede, pienso en otras personas que dan por sentada su existencia y su salud, en un mundo en el que todo es incierto.

Más allá de nuestra propia vida está la de los demás y sobre todo la de los niños. No permitamos que ellos se queden sin la posibilidad de darle la pelea al “Monstruo”. El caso de Sonia no es sino uno entre muchos en toda Colombia. Si usted es dueño de alguna empresa o simplemente es un particular y quiere apoyar nuestra causa, este es el momento.